مغز استخوان و سلول مادر چيست ؟

مغز استخوان ماده اي نرم و اسفنجي شکل است که داخل استخوانها يافت می شود . اين ماده حاوی سلولهای نابالغی است که سلولهای مادر( Stem cell ) ناميده می شود و وظيقه آنها توليد سلولهای خونی است . 3نوع سلول خونی وجود دارد :

پنجمین دوره مسابقات ورزشی قهرمانی کشور بانوان تالاسمی کشور همزمان با سالروز ازدواج حضرت علی و حضرت فاطمه در تاریخ 89/8/17به مدت سه روز به میزبانی استان قم برگزار گردید و 17 تیم از 16 استان کشور حضور داشته‌اند که تیم استان مازندران با سه بازیکن در سه رده سنی 14- 17 سال سرکار خانم محدثه حمزه‌ایی از بابل، 14 – 24 سال خانم رمضانی از قائمشهر و 25 سال به بالا خانم خدیجه براری از بابل در این دوره از مسابقات حضور پیدا کردند.
پنجمین دوره مسابقات قهرمانی کشور رشته دارت به صورت دو حذفی و با امتیاز فیکس 301 در حالی برگزار شد که تیم استان مازندران در رده سنی 14 – 17 سال توانسته‌است به مدال نقره دست یابد و استان‌های کرمان، اصفهان و گلستان به ترتیب مقام‌های اول تا سوم تیمی را کسب کرده و استان مازندران نیز با کسب 9 امتیاز در مقام ششم قرار گرفته است
 

اگر يك بيمار مبتلا به تالاسمي ماژور با فرد مبتلا به اين بيماري ازدواج كند، كليه كودكان، بيمار خواهند بود اگر با فردي كه فقط ناقل تالاسمي ماژور است ازدواج كند، 50 درصد كودكانة بيمار و 50 درصد ديگر ناقل خواهند بود. در صورتي كه بيمار با فرد غيرناقلي ازدواج كند، صد درصد كودكان صرفا ناقل خواهند بود. به طور خلاصه، بيماراني كه خود را با درمان ها وفق بدهند، مي توانند از يك زندگي طبيعي و شاد بهره مند شوند؛ مثلا در قبرس، 83درصد بيماران تالاسميك از تحصيلات بالا برخوردار شده  و 25درصد آنان از دانشگاه فارق التحصيل شده اند. 22در اين بيماران ازدواج كرده و 73 درصد از افراد ازدواج كرده داراي فرزند هستند و حتي بعضي لز آنها 3 تا 4 فرزند دارند، 79 درصد بيماران تالاسميك قبرس در صنايع دستي، كشاورزي، به عنوان منشي و معلم، پرستار و يا كارمندان پزشكي و پيراپزشكي كار مي كنند.

از 4000000 كودك متولد شده با اختلالات مادرزادي و ژنتيكي ، ناهنجاريهاي هموگلوبين در راس قرار دارد.
    
     بيماري تالاسمي پس از بيماري عفوني و تغذيه اي شايعترين بيماري بشر امروزي است.
    
    بيماري تالاسمي در كشورهاي نواحي مديترانه (ايتاليا يونان قبرس) كشورهاي خاورميانه (ايران تركيه سوريه) كشورهاي آسيايي (هندوستان پاكستان) و جنوب شرقي آسيا گسترش ويژه دارد. 
 

سوال: ازدواج دو نفر مبتلا به تالاسمی مینور چه مشکلاتی دارد ؟
سوال:1-آیا تالاسمی مینور تنها از مادر به پسر و از پدر به دختر میرسد؟ دو حالت دیگر ممکن نیست؟
2- آیا امکان داره آزمایش الکترو فروسیس اشتباها شخص رو تالاسمی مینور تشخیص بده؟در تکرار آزمایش امیدی هست؟ حتی کم؟
3-دو نفر رو میشناسم که در شهرستان ما بعد از دو ماه مصرف آهن بهشون گفته شد نمیتونن ازدواج کنن اما در یه شهر بزرگ به دکتر مراجعه کردن و جواب مثبت شد چه احتمالاتی وجود داره که جوابشون مثبت شد؟ دو نفر مینور (که جدا آزمایش دادن و میدونن مینورن) امیدی برای آزمایشات تکمیلی باید داشته باشن؟
4-اگه نوع تالاسمی ها (آلفا و بتا) متفاوت باشه اجازه ازدواج داده میشه؟
5-آیا این درسته که تالاسمی مینور ها باهوشترن یا همدیگه رو جذب میکنن؟
6-ممکنه آزمایش ژنتیک داد و ماژور بودن جنین مشخص نشه و بعد ماژور به دنیا بیاد؟
باید همیشه اسید فولیک مصرف کرد؟

با يك آزمايش ساده خون مي‏توان تشخيص داد كه كودك و يا فرد بزرگ دچار تالاسمي است يا نه و چون صفت (بتا تالاسمي) از پدر يا مادر به كودك به ارث مي‏رسد چنانچه آزمايش مشخص نشود كودكان نيز در نسل بعد آنرا به فرزندان آينده خود انتقال خواهند داد،

سرطان بيضه شايعترين بدخيمي مردان 25 تا 35 ساله مي باشد. اين سرطان به طور کلي يک درصد انواع سرطان هاي آقايان را تشکيل مي دهد، لذا بسياري از افراد غير پزشک با آن آشنايي ندارند.
دو گروه از مردان جوان بيشتر از ساير همسالان خود در معرض ابتلاي اين بيماري مي باشند. الف: آن هايي که به طور کلي بيضه در کيسه موجود در زير آلتشان وجود ندارد. ب: آن هايي که بعد از 6 سالگي بيضه شان در محل مزبور قرار مي گيرد. در اين افراد شانس سرطان بيضه 3 تا 17 برابر ساير افراد مي باشد.
 

اگر هيچكدام از والدين حامل ژن تالاسمي (مبتلا به تالاسمي مينور) نباشند، امكان انتقال تالاسمي مينور و ماژور به فرزندان آنان وجود ندارد و همه آنان خون طبيعي خواهند داشت.اگر يكي از والدين ناقل ژن تالاسمي (مينور) باشد و ديگري حامل اين ژن نباشد، احتمالا نيمي از فرزندان ناقل ژن تالاسمي خواهند بود. ولي هيچ يك از فرزندان آنان به تالاسمي ماژور مبتلا نخواهند شد.اشخاصي كه تالاسمي مينور دارند كاملا سالم هستند

                             «بيماران تالاسمی درآرزوی زندگی سالم اند»

به چه كسی بگويم :

من يك تالاسمی هستم وبرای ادامه ی زندگی بايد وشايد هم زودتر از ماه خون تزريق كنم ،خون كسانی كه من به آنها فرشتگان زمينی می گويم ،چراكه اگر اين فرشتگان نبودند من نيز نبودم ،اگرآنها شيره ی جان خود را ،خون سرخ خود را ،در رگهای تشنه ام جاری نمی كردند واگر قلب خسته ام با خون آنها آرام نمی گرفت من توان نفس كشيدن نداشتم ،آری :برای زنده ماندن نياز به به مايه حيات خون فرشتگان دارم ولی من چون به طور مداوم خون ترزيق می كنم ومی بايد برای آهن زدايی از بدن خود از آمپول آهن زدايی استفاده كنم تا مبادا در كنار تالاسمی از مشكلات ديگری چون نارسايی قلبی ،غدد ،ديابت و...برخوردارباشم .من می بايد اين آمپول را طبق روال علمی با دستگاه يا بدون دستگاه (وريدی) وارد بدنم كنم،نمی دانم آيا تابحال درد آمپول را تجربه كرده ای ،يا اگر پزشكی برايت آمپول تجويز می كند :چه حسی داشته ای ؟آيا اصرارنكرده ای كه آقا /خانم دكتر آمپول نه ؟!!!!!!از آمپول می ترسم . ولی من وامثال من می بايد هرشب وهر روز اين آمپول را وارد بدن رنجور وخسته ی مانت كنيم .هر شب بايد اسباب باز‍ی كودكان تالاسمی دستگاه پمپ آمپول باشد .هر شب بايد رويای نوجوانان وجوانان  تالاسمی درد سوزن آمپول باشد .هرشب بايد پدر ومادر نگران آمپول نزدن جگرگوشه ی خود باشند ،هر شب بايد پدر ومادر شاهد التماس فرزندشان باشند كه « تورو خدا امشب رو آمپول نزنين ، از فردا مرتب می زنم »و....

انتشارات جهاد دانشگاهي منتشر مي‌كند

  چگونه با تالاسمي ماژور زندگي كنيم؟

چكيده
مقدمه: نوجواني‌ يكي‌  از مهم ترين‌  و حساس ترين‌ مراحل‌ رشد و تكامل انسان مي باشد و نوجوانان مبتلا به تالاسمي در طول مدت بيماري به درمان هاي مختلف و بستري شدن در بيمارستان نياز دارند و به همين دليل نسبت به همسالان خود در خطر آسيب پذيري هستند. بنابراين بررسي تجارب جسمي اين نوجوانان مي تواند در ارائه بهتر مراقبتها به اين قشر، از طرف پرستاران كاربرد داشته باشد. هدف اين پژوهش تعيين تجارب زندگـي نوجوانان مبتلا به تالاسمي در مورد اثرات جسماني بيماري است.
روش ها: نوع پژوهـش حاضر كيفي و روش آن پديده شناسي است. جامعه مورد پژوهش را نوجوانان مبتلا به تالاسمي ماژور كه براي درمان به درمانگاه امام رضا (ع) در بيمارستان سيد الشهداء اصفهان سال 82-1381 مراجعه نموده اند تشكيل داده است. نمونه گيري به صورت مبتني بر هدف بوده و تعداد شركت كنندگان 10 نفر بوده است. اطلاعات از طريق مصاحبه عميق جمع آوري گرديد و به روش كلايزي مورد تجزيه و تحليل قرار گرفت.
نتايج: يافته هاي حاصل از مصاحبه ها در 46 كد و 3 دسته تحت عنوان:  ً 1- اثرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با فرآيند بيماري، 2- اثرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با فرآيند درمان، 3- اثرات جسمي تجربه شده از بيماري در ارتباط با عوارض قرار گرفتند ً طبقه بندي شد.
بحث: نوجوانان مبتلا به تالاسمي مشكلات جسمي زيادي را متحمل مي شوند كه با ارايه بهتر مراقبت ها به آنان و تلاش براي به حداقـل رساندن اين مشكلات مي توان راحتي بيشتري را براي آنان فراهم نمود و از بسياري از مشكلات روحي و رواني به دنبال آن كاست.
 

بررسی ابعاد روانی اجتماعی زندگی با تالاسمی

فکوهی

شیرین احمدنیا

چکیده
افراد مبتلا به بیماری ژنتیکی تالاسمی انسان هایی هستند که در تمام طول زندگی می بایستی مورد مراقبت مستمر قرار داشته باشند.  ایشان در سراسر عمر در شرایطی قرار می گیرند که یاری اطرافیان نزدیکشان در جریان مداوا و کنترل بیماری، از ضرورت و اهمیت زیادی برخوردار است.  زندگی اینگونه افراد، از نقطه نظر

روانشناختی و جامعه شناختی شدیداً تحت تاثیر  این بیماری قرار می گیرد. گزارش های تحقیقاتی حاکی از وجود احساس عدم پذیرش، احساس تقصیر، احساس فقدان، و احساسات رنج و غم در ارتباط با اطرافیان است که با مواردی از تغییرات جسمانی قابل رویت در بدن افراد مبتلا تشدید می شود و  پیامدهایی را در زمینه ی برقراری تعاملات و مناسبات اجتماعی شان به همراه دارد. شرایط  بیماری نه فقط افراد را درگیر می کند، که همچنین بر "کیفیت زندگی" ایشان، و وابستگان شان، که مسئولیت مراقبت از ایشان را برعهده دارند تاثیر می گذارد. نتایج تحقیقات گوناگون در سطح بین المللی نشاندهنده ی ضرورت افزایش آگاهی ها، گسترش آموزشها در زمینه ی  واقعیت بیماری و تامین و تدارک حمایت های اجتماعی در سطح جامعه برای مقابله با پیامدهای  سوء روانشناختی و استرس های ناشی از درگیری با بیماری در میان افراد مبتلا و نزدیکان و اطرافیان ایشان است. تداوم دغدغه ها  و استرس در زمینه ی تجربه ی بیماری  و مراحل درمان، حال و آینده ی این افراد  را متاثر می سازد و بر روند درمان  و ارتقای سلامت جسمانی و روانی ایشان تاثیر  می گذارد. یافته ها نشان از این دارد که مسائل روانی- اجتماعی از جمله شامل "تصویر بدنی"، ماهیت بیماری، مراحل درمان و نیز آینده ی ایشان از نقطه نظر نیل به اهداف ازدواج و اشتغال و ادامه تحصیل ایشان می شود. تلاش برای تدارک حمایت های اجتماعی که می تواند فرایند زندگی در شرایط بیماری را تاثیر مثبت ببخشد ضرورت دارد  نه فقط حوزه ی همسایگی و اجتماع محلی را در بر بگیرد که همچنین مستلزم اقداماتی در سطح آموزش رسمی و نیز بکار گیری رسانه های جمعی در ارتباط با این بیماری است.  به عنوان بخشی از اقدامات حمایتی، تدابیری اجتماعی در جهت کاستن از فشارهای مالی خانواده های درگیر، نیز از اقدامات کلیدی در رویارویی با شرایط دشوار در زندگی افراد با تالاسمی به حساب می آید. در این مقاله یافته های پژوهشی که به شیوه ی کتابخانه ای و اینترنتی گردآوری شده، در جهت منعکس کردن وجوه اجتماعی-روانی زندگی افراد با تالاسمی و نیز طرح ایده هایی برای مقابله با دشواری های شرایط زندگی ایشان در جامعه ارائه و بررسی شده است.

کلمات کلیدی: تالاسمی، جوانان، حمایت اجتماعی، کیفیت زندگی
 

موسسه آموزشی تحقیقاتی جوانان تالاسمی موسسه ای غیر دولتی و مردم نهاد است متشکل از افراد تحصیلکرده تالاسمی با اهدافی نظیر افزایش و ارتقای سطح آگاهی های علمی، فرهنگی و اجتماعی جمعیت تالاسمی ایران و به دنبال تحقق این شعار است:" تالاسمی نیازمند توجه است نه ترحم"

در ایران همچنین انجمن تالاسمی ایران فعالیت دارد که در سال 1368 به وسیله ی تعدادی از والدین فرزندان مبتلا به تالاسمی ماژور و پزشکان درگیر در درمان این بیماران تاسیس شده است. این انجمن اکنون 18616 نفر عضو در سراسر کشور دارد.

ارزیابی کیفیت زندگی بیماران تالاسمی درمراکز درمانی تالاسمی سراسر جهان همواره مورد توجه متخصصان و درمانگران بوده است.
نمونه ای از این مطالعات در مرکز تالاسمی بیمارستان عمومی کرونیس – یونان با استفاده از مجموعه سوالات SF-36 ( فرم ازریابی سلامت تایید شده توسط سازمان جهانی بهداشت) انجام شده است. این فرم ارزیابی شامل بررسی عملکرد فیزیکی و روانی بیماران است.
در این تحقیق مجموع 53 بیمار تالاسمی از نظر کیفیت زندگی مورد ارزیابی فرار گرفتند. 25 آقا و 23 خانم تالاسمی لا میانگین سنی 3.5±35.3 سال نموده و هرکدام این پرسشنامه 36 سوالی را جواب دادند. 25% جمعیت مورد مطالعه ازدواج کرده بودند و از این کسر 15% انها صاحب فرزند بودند.
 

تالاسمی چيست و چطور می‌توان از آن پیشگیری کرد؟

عارضه كم خوني زماني بروز مي‌كند كه خون فاقد هموگلوبين كافي است. هموگلوبين به گلبول‌هاي قرمز خون در حمل اكسيژن از ريه‌ها به تمام اندام‌هاي بدن كمك مي‌كند

کم خونی

یکی از عمومی‌ترین ناراحتیهای خونی ، بیماری کم خونی است. علت آن کم بودن تعداد گلبولهای قرمز یا کم بودن مقدار هموگلوبین در این گلبولهاست. در تمام انواع کم خونی بافتهای بدن بویژه ماهیچه‌ها و مغز به خاطر کمبود اکسیژن آسیب می‌بینند. کم خونی ممکن است ناشی از کمبود آهن در جیره غذایی باشد در این حالت گلبولهای قرمز به تعداد عادی وجود دارند اما در آنها مقدار هموگلوبین کم است. این نوع کم خونی در کودکان بیشتر از بزرگسالان رایج است علائم این نوع کم خونی رنگ پریدگی و زود خسته شدن است. خوردن غذاهای آهن‌دار مانند جگر ، گوشت و سبزیجات و مصرف داروهای آهن‌دار در درمان آن موثرترند. انواع کم خونی به صورت زیر است.
 

تالاسمی چیست؟ تالاسمی یکی از شایعترین اختلالات خونی می‌باشد که به صورت ژنتیکی (ارثی) از والدین به فرزندان منتقل می‌شود. تالاسمی یک کلمه یونانی می‌باشد و از دو کلمه ThalaSSa به معنی دریا و Emia یعنی خون تشکیل شده است و اصطلاحاً ‌آن را بیماری خون دریا می‌گویند.
 

رئيس انجمن تالاسمي خوزستان:تعداد تالاسميهاي مبتلا به هپاتيت افزايش يافته است.

مدیر انجمن تالاسمي خوزستان گفت:سيكل سل بيماري است كه به دليل كم خوني و در اثر نرسيدن اكسيژن به مفاصل ايجاد مي‌شود كه دردهاي استخواني شديدي هم به دنبال دارد. ضمنا شرايط آب و هوايي در اين بيماري بسيار موثر است و اين بيماري به ترتيب در خوزستان، اهواز و خرمشهر بيشتر ديده مي‌شود.

خبرگزاري دانشجويان ايران - اهواز
سرويس: شهرستان‌ها

رييس انجمن تالاسمي خوزستان گفت: با توجه به اين‌كه بسياري از افراد جامعه حتي دانشجويان درباره بيماري تالاسمي اطلاع كافي ندارند براي پيش‌گيري از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمي ماژور لازم است اطلاع‌رساني در زمينه تالاسمي و انجام آزمايش‌هاي تشخيصي در هر بارداري افزايش يابد.

فرزام بيدارپور امروز در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در سنندج اظهار داشت: بيماري تالاسمي يك بيماري كم خوني است كه از طريق ارثي و ژنتيك به افراد منتقل مي‌شود.
وي افزود: هم‌اكنون سه تا پنج درصد مردم كردستان ناقل بيماري تالاسمي مينور هستند و 127 نفر نيز به بيماري تالاسمي ماژور مبتلا هستند.
 

محمد هر چهار هفته یک بار مشق‌هایش را روی تخت درمانگاه و زیر دستگاه تزریق خون می نویسد، او با این کار دو تکلیف را با هم انجام می دهد یکی تکالیف مدرسه و دیگری تکلیف زنده ماندن.
این پسر کوچولوی 7 ساله از دوران نوزادی به بیماری ارثی تالاسمی مبتلاست و برای زنده ماندن مجبور است تا پایان عمرش تززیق مداوم خون را همراه درد و ناراحتی تحمل کند.
 

توزيع فراواني جهش‌هاي آلفا-تالاسمي در استان خوزستان

رئيس انجمن تالاسمي خوزستان:
سيكل سل بدليل بومي بودن در خوزستان از ليست بيماريهاي خاص خارج شد
هزينه درمان اين بيماران كمتر از بيماران تالاسمي نيست

رئيس انجمن تالاسمي خوزستان با اشاره به اين که كمبود پمپ دسفرال، گفت: مدتي ست داروي دسفوناك که موجب سوزش و خارش در بيمار مي‌شود، جايگزين دسفرال شده است.

مسئول درمانگاه هپاتيت پايگاه انتقال خون استان تهران خبر داد: , درمان هپاتيت ويروسي۶۰ بيمار هموفيلي و تالاسمي در كشور
 

رييس سازمان انتقال خون چهارمحال و بختياري: , ۳۱۹ نفر در استان مبتلا به تالاسمي ماژور هستند

رييس سازمان انتقال خون چهارمحال و بختياري گفت: رواج ازدواج فاميلي در شهرستان لردگان و مهاجرت بيماران به استان از مهم ترين دلايل رواج و مشاهده بيماري تالاسمي در استان است.
 

كارشناس بيماري‌هاي غير واگير دانشگاه علوم پزشكي خراسان شمالي: , ميزان بروز بيماري تالاسمي در استان رو به كاهش است
 

دبيرانجمن تالاسمي ايران خبر داد: , توزيع داروهاي آهن‌زدا با تاريخ مصرف كوتاه مدت در بازار
 

چه غذاهايي به بيمار تالاسمي بدهيم؟